Coltivare il talento della voce. Imparare ad usarla per superare le barriere della disabilità. Acquisire strumenti – tecnici ma non solo – per esprimersi ed avere maggiore sicurezza nella propria professione, a scuola o nelle situazioni di tutti i giorni. E, perché no, fare della voce il perno di un nuovo percorso di vita. Partiva da qui la Sma Talent School, dedicata alle persone con atrofia muscolare spinale, ma è diventata molto altro. Ce lo raccontano i 63 studenti coinvolti, dai 9 ai 63 anni, che per un anno hanno seguito un corso di canto, recitazione, public speaking o radio speaking, seguiti da coach professionisti, psicologi e riabilitatori.

E ce lo racconta Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, associazione che ha immaginato e realizzato questo progetto insieme ai Centri Clinici NeMO e a Roche: “Per noi – spiega – è stata un’azione di empowerment. Negli ultimi anni c’è stata una vera e propria rivoluzione terapeutica; adesso è il momento di compiere una rivoluzione sociale: attraverso la Sma Talent School lanciamo un messaggio importante di valore e di possibilità per i nostri ragazzi. Perché vivere con una patologia rara e complessa non significa dover rinunciare ai propri sogni e siamo orgogliosi di aver costruito questo percorso con partner che condividono con noi la visione di una società inclusiva, capace di valorizzare le differenze come risorsa”.

L’academy

Al progetto ha collaborato la scuola di alta formazione artistica Accademia09: i corsi sono stati tenuti dall’attrice Lavinia Longhi (recitazione), dal cantautore Pierdavide Carone (canto), dallo speaker radiofonico Matteo Campese (radio speaking) e Mind Coach e Mind Trainer Cristiano Violo (public speaking). Poi ci sono state le masterclass: con l’attore di Mare Fuori Antonio De Matteo e con la speaker Marisa Passera, che ha ospitato tre allieve della classe di radio speaking come co-conduttrici del programma “Vic e Mari” di Radio Deejay.

Accanto alle informazioni tecniche sull’uso della voce, ci sono state quelle pratiche dei riabilitatori dei Centri NeMo, in particolare sulla respirazione, che è un tema centrale per chi è affetto da Sma. È stato aperto un canale Instagram (@smatalentschool) che ha raggiunto oltre 3.000 follower in pochi mesi, e sono stati realizzati diversi prodotti, tra cui un podcast.

Il progetto

Un percorso di ricerca, uno spazio di sperimentazione, un ‘occasione per imparare a sfruttare i propri punti di debolezza e farli diventare punti di forza e per acquisire la consapevolezza che ciò che si ha da dire merita di essere ascoltato. Questa è stata, nelle parole di coach e allievi, la prima edizione della Sma Talent School, che si è ufficialmente chiusa. “Nell’accompagnare il gruppo in questo percorso formativo ho potuto sperimentare come la SMA Talent School sia stata un’occasione preziosa di cambiamento personale – sottolinea Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, cantoterapeuta e tutor del corso –. L’Academy è stata uno spazio di ascolto e confronto, in cui raccontarsi e raccontare la SMA e l’esperienza della disabilità in modo nuovo e creativo”.

Il supporto clinico

“Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura – aggiunge Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano -. Questa esperienza è stata occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo”.

“Con Sma Talent School abbiamo toccato con mano cosa accade quando l’esperienza di cura si unisce al progetto di vita – sottolinea Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO –. Di fatto è l’espressione di un’alleanza tra chi ogni giorno vive la malattia, chi se ne prende cura e chi sceglie di investire in progetti che mettono al centro la persona. Perché il senso più profondo del nostro lavorare insieme è accompagnare ciascuno a sperimentare spazi dove sentirsi riconosciuto, ascoltato e libero di trovare la propria voce”.