È una mattina qualunque. Una persona esce di casa per comprare il pane, ma dopo pochi minuti non sa più dove si trova. Il quartiere, un tempo familiare, è diventato un labirinto ostile. Non ricorda la strada di casa. Cammina, si agita, si perde. È il disorientamento topografico, uno dei primi segnali della malattia di Alzheimer. Un sintomo spesso ignorato, ma che per chi ne soffre può significare paura, solitudine, pericolo. Oggi, però, la scienza offre una risposta concreta. Un progetto italiano innovativo, sviluppato Davide Cammisuli, professore a contratto presso la Scuola di Specializzazione in Psicologia Clinica dell’Università Cattolica di Milano con il supporto di Airalzh Onlus e il finanziamento del bando Agyr (Airalzh Grants for Young Researchers), ha testato uno smart body indossabile in grado di rilevare in tempo reale lo stato di smarrimento e guidare il paziente verso casa grazie a Gps, sensori fisiologici, alert e messaggistica.

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Disorientamento: un sintomo troppo spesso trascurato

Il disorientamento topografico non è solo una dimenticanza. È la perdita della capacità di orientarsi nello spazio, di creare mappe mentali, di muoversi in autonomia. La scienza ha identificato tre tipi di neuroni chiave coinvolti: quelli di posizione, griglia e di confine. “Sono presenti nell’ippocampo e nella corteccia entorinale e lavorano in sinergia per creare una mappa interna dell’ambiente che consente alle persone di orientarsi e muoversi”, spiega Sandro Sorbi, Past President di Airalzh Onlus e Direttore di Neurologia I presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria ‘Careggi’ di Firenze. I neuroni di posizione si attivano quando un individuo si trova in una specifica posizione all’interno di un ambiente, mentre quelli griglia creano una sorta di reticolo spaziale che permette all’uomo di sapere dove si trova e dove sta andando. I neuroni di confine, invece, si attivano quando una persona raggiunge i confini di un ambiente”.

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Smart body: tecnologia che ascolta il corpo

Eppure, fino a oggi, il disorientamento veniva considerato un sintomo tra tanti. Ora questo studio cambia le carte in tavola: ha dimostrato, per la prima volta, che esiste una chiara alterazione della cognizione spaziale già nelle fasi precoci della malattia. Il test, condotto in un ambiente urbano, ha mostrato come alcuni pazienti con lieve decadimento cognitivo e biomarcatori di Alzheimer manifestassero un cambiamento misurabile nel sistema nervoso autonomo proprio in corrispondenza del disorientamento.

Lo smart body indossato dai partecipanti è più di un semplice rilevatore Gps. È uno strumento intelligente capace di monitorare i parametri fisiologici e la qualità della camminata, interpretare segnali di stress neurovegetativo e attivare una rete di sicurezza in caso di smarrimento. In pratica, è come se ‘sentisse’ l’ansia del paziente mentre si perde e intervenisse per aiutarlo a ritrovare la strada. Inoltre, grazie alla possibilità di monitorare in maniera non invasiva e da remoto lo smart body è in grado di tracciare il percorso effettuato grazie ad un Gps e può essere implementato tramite soglie di alert o messaggistica istantanea in grado di ricondurre il paziente con deterioramento cognitivo presso la propria casa (o punto di partenza del percorso urbano) laddove possa andare incontro a smarrimento o aver commesso errori lungo il tracciato.

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Assistenza a rischio senza legge

In Italia, le demenze colpiscono 1,2 milioni di persone (di cui 600mila con Alzheimer), coinvolgendo circa 4 milioni di caregiver. Altro grande problema che riguarda i pazienti e le loro famiglie è quello dell’assistenza. In occasione della Giornata mondiale, l’Uneba – rete di oltre mille enti non profit dedicati agli anziani fragili – ha lanciato un appello: senza una legge chiara sul sostegno economico all’assistenza residenziale, il futuro dei servizi per i malati di demenza è a rischio. “In Italia c’è poco da festeggiare”, avverte il presidente Franco Massi. “Senza norme certe che stabiliscano chi debba coprire i costi, molte RSA non riusciranno a proseguire e i nuclei Alzheimer rischiano di chiudere”. A farne le spese, inevitabilmente, sarebbero i pazienti più fragili e le loro famiglie, già oggi gravate da costi e incertezze.

Riabilitazione e demenza: un diritto, non un lusso

Si parla di diritti anche nel Rapporto mondiale redatto da Alzheimer’s Disease International che pone al centro un tema spesso trascurato: la riabilitazione delle persone con demenza. Come evidenziato dalla Federazione Alzheimer Italia, secondo il documento, interventi mirati – dai training cognitivi all’attività fisica, dalla musicoterapia alla terapia della reminiscenza – possono mantenere più a lungo autonomia, funzioni cognitive e qualità della vita, ritardando l’istituzionalizzazione e riducendo i costi sanitari. In Italia, dove la demenza costa oltre 23 miliardi l’anno e grava in larga parte sulle famiglie, la riabilitazione resta un servizio poco accessibile. Il Rapporto e le nuove linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità invitano a integrarla nei percorsi di cura pubblici, come già accade per altre malattie croniche, e a puntare sulla teleriabilitazione e sulla formazione specifica degli operatori.

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Michele Bravi: “Lo ricordo io per te”

Ma in questa giornata, è anche l’arte a parlare con forza. Michele Bravi, artista tra musica, cinema e letteratura, ha scelto di stare accanto ad Airalzh Onlus con un progetto toccante: “Lo ricordo io per te”. Una canzone, un cortometraggio con Lino Banfi e Lucia Zotti, e ora un libro illustrato in uscita il 30 settembre per Feltrinelli. Il libro è un atto d’amore verso i suoi nonni, Graziella e Luigi, e una testimonianza personale sullo sconvolgimento portato dall’Alzheimer. Ogni copia venduta devolverà 1 euro alla ricerca scientifica. È un viaggio poetico tra ricordi smarriti e ritrovati, tazzine innamorate, baci che sfidano la nebbia, bambini che raccolgono briciole di memoria. Airalzh ha trasformato il progetto in uno spot istituzionale da 30 secondi in onda su tutte le principali emittenti italiane per il mese di settembre. Una campagna che parla al cuore prima che alla testa.

‘Discesa libera’: il film che parla alla memoria collettiva

Anche il cinema guarda a questa patologia: ‘Discesa libera’ è una commedia seria sull’Alzheimer, capace di raccontare lo smarrimento, la perdita dell’identità, e la possibilità di rinascita attraverso l’arte e l’empatia. Il protagonista, un attore caduto in disgrazia, si ritrova a fare il badante di un malato di Alzheimer. Tra ricordi perduti e piccoli miracoli quotidiani, nascerà un’idea folle ma potente: fare uno spettacolo teatrale con i pazienti. Il film è prodotto in collaborazione con la Fondazione Rosa e Giovanni Melchiorri, nell’ambito della Rete Prevenzione Alzheimer, e ha coinvolto attori, tecnici e sponsor in una produzione coraggiosa e indipendente.

Le iniziative per la Giornata mondiale

In occasione della XXXI Giornata Mondiale Alzheimer, il 21 settembre, Aima – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer – offre gratuitamente 10 ore di colloqui psicologici alle famiglie dei pazienti colpiti da Alzheimer e altre demenze. Gli incontri, prenotabili scrivendo ad aima@aimanazionale.it o chiamando l’800 679 679, si svolgeranno online dalle 9 alle 19 e dureranno 45 minuti. Attiva anche la Linea Verde Alzheimer, che dal 1997 ha risposto a oltre 200mila chiamate, fornendo supporto psicologico e informazioni pratiche.