Dai bambini agli anziani, le cure palliative rappresentano un diritto fondamentale per la qualità della vita di chi affronta una malattia inguaribile, una prospettiva che va ben oltre la fase terminale. Lo ricordano medici, pazienti, società e associazioni scientifiche che, in occasione della Giornata Nazionale delle Cure Palliative, che si celebra l’11 novembre, accendono i riflettori sul valore di questa assistenza, sancita dalla Legge 38/2010, ma la cui applicazione resta insufficiente e disomogenea sul territorio nazionale.

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Nonostante si stima che in Italia ci siano oltre 300mila gli anziani che necessitino di sollievo dalla sofferenza causata da patologie complesse, progressive e inguaribili, secondo l’Organizzazione mondiale della sanità solo il 15% ha accesso alle cure palliative. Un gap evidente, anche se dai contorni ancora poco chiari, su cui la Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG) vuole fare ordine coordinando, insieme ad altre società scientifiche, la prima e più ampia indagine sullo stato delle cure palliative in ospedali e RSA. La survey coinvolgerà oltre 3000 pazienti in 207 reparti ospedalieri e 144 strutture residenziali distribuite su tutto il territorio.

I benefici dall’introduzione precoce

“Numerose evidenze scientifiche hanno dimostrato che l’introduzione precoce, già nelle fasi iniziali delle malattie gravi e inguaribili, delle cure palliative, integrata anche con risposte ai bisogni psicologici e sociali dei pazienti, è associata a miglioramenti significativi nella capacità dell’anziano di affrontare la malattia, con un impatto positivo anche sul suo benessere globale e su quello di familiari e caregiver”, spiega Dario Leosco, coordinatore dell’indagine e presidente SIGG. “Oltre ai benefici clinici e psicologici, l’adozione precoce delle cure palliative ha dimostrato di contribuire a una maggiore efficienza nell’impiego delle risorse sanitarie, riducendo i costi complessivi dei trattamenti e la durata dei ricoveri ospedalieri”, sottolinea Graziano Onder, co-coordinatore dell’indagine e professore di Medicina e Cure Palliative, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

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Ma, nel nostro paese, c’è un bisogno inevaso di cure palliative anche per i pazienti pediatrici. “Si stima che in Italia siano circa 35mila i bambini che necessiterebbero di cure palliative pediatriche”, precisa Franca Benini, responsabile del Centro di Cure Palliative Hospice Pediatrico di Padova. “Di questi, purtroppo, solo il 25% riceve un’assistenza appropriata. Ciò significa – continua – che una stragrande maggioranza di piccoli pazienti e delle loro famiglie viene lasciata sola ad affrontare malattie complesse e inguaribili”.

La situazione è più drammatica ancora se si considera che il numero di minori eleggibili alle cure palliative è in costante aumento, circa il 5% ogni anno. “Nonostante un aumento del personale negli ultimi anni, il divario tra il bisogno e la disponibilità di professionisti dedicati è ancora ampio”, sottolinea Benini. “In Italia si contano ancora pochi medici e infermieri specializzati in cure palliative pediatriche rispetto alla reale necessità. Il punto più dolente – continua – è la disomogeneità nella distribuzione delle strutture e dei servizi”.

L’appello delle associazioni

Da qui l’appello accorato della Fondazione La Miglior Vita Possibile, associazione si batte da anni per la diffusione della cultura delle cure palliative pediatriche “Basta disuguaglianze di assistenza, ci sono intere famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli”, sottolinea Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione la Miglior Vita Possibile, già rettore dell’Università di Padova. “Chiediamo di garantire la piena attuazione della Legge 38/2010. E’ fondamentale – continua – che i principi e i diritti sanciti dalla legge siano tradotti in servizi concreti e accessibili su tutto il territorio nazionale, superando le disparità; chiediamo di investire in infrastrutture e personale. Si rendono necessari investimenti mirati per la creazione di nuovi hospice pediatrici e per lo sviluppo di reti assistenziali domiciliari e ambulatoriali. È indispensabile avviare campagne di sensibilizzazione e informazione a livello nazionale per sfatare i miti e promuovere la comprensione che le cure palliative pediatriche sono un approccio di cura centrato sulla vita, sulla dignità e sulla qualità dell’esistenza del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi”.

Un racconto fotografico

E’ focalizzata sulle cure palliative per tutte le età la campagna “Semplicemente, Vita”, lanciata dalla Federazione Cure Palliative con il contributo dei tre enti soci, Fondazione FARO, Fondazione La Miglior Vita Possibile ETS e VIDAS ODV, e che ha ricevuto il sostegno della Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Si tratta di un progetto fotografico, realizzato da Guido Harari, che ritrae persone assistite, familiari, personale sanitario e volontari, offrendo un “racconto condiviso” che nasce dalla relazione e mette al centro la persona. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica. Giampaolo Fortini, presidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), che sostiene l’iniziativa, afferma che la campagna “restituisce dignità e profondità a un tema spesso frainteso”, ricordando che le cure palliative non sono un momento finale, ma un approccio globale alla persona che affronta una malattia cronica o inguaribile, fin dal momento della diagnosi.

Fine vita, le critiche degli oncologi al disegno di legge

Il tema delle cure palliative si intreccia anche con il dibattito sulla libertà di scelta nel fine vita. L’Associazione Luca Coscioni ha reso noto che il suo Numero Bianco (06 9931 3409) ha ricevuto negli ultimi 12 mesi oltre 16.035 richieste di informazioni sui diritti del fine vita. L’associazione sottolinea che il diritto alle cure palliative e il diritto all’aiuto alla morte volontaria non sono in contrapposizione. La Legge 38/2010 garantisce in Italia il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, ma i cittadini che affrontano sofferenze intollerabili dovrebbero avere la possibilità di scegliere tra cure palliative, sedazione profonda e suicidio assistito, come riconosciuto dalla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale. L’associazione chiede al Governo di promuovere campagne informative e di applicare in modo omogeneo la legge, riducendo le differenze di accesso tra assistenza domiciliare, hospice e terapia del dolore.