“Con una rete di supporto e di sostegno non ci si sente mai soli”. O almeno è stato così per Alessia, mamma di Camilla, una bimba di 7 anni affetta da atrofia muscolare spinale (SMA). Entrare in contatto con l’associazione Famiglie SMA, è stata probabilmente la più grande fortuna. “Ci hanno aiutato quando abbiamo deciso di trasferirci dalla Svizzera a Cairate, un paesino in provincia di Varese, in cui abitiamo”, racconta Alessia. “Ci hanno sostenuto con la scuola e, grazie agli incontri periodici che organizzano per le famiglie, continuano ad aiutarci a superare ostacoli e barriere pratiche, e anche a vincere le nostre ansie e paure legate al futuro”, aggiunge.

Il Numero Verde

Per Alessia e molte altre famiglie alle prese con la SMA, è una vera e propria ancora di salvezza il Numero Verde Stella, il servizio gratuito offerto dall’associazione Famiglie SMA, che risponde allo 800.58.97.38 e che oggi chiede l’aiuto di noi tutti per rafforzarne la presenza e l’efficacia.

Per la prima volta al mondo un caso di Sma è stato trattato in utero

La campagna

Parte infatti oggi la nuova campagna di raccolta fondi “Tutta un’altra SMA”, in cui l’associazione chiede aiuto per potenziare il servizio di assistenza che risponde a domande su questioni mediche, normative e legali. Testimonial d’eccezione è l’attrice Lucia Ocone, protagonista del video “Veronika presenta Guerrierò”, che pubblichiamo in anteprima. Si tratta di un ironico siparietto, in cui Lucia Ocone veste i panni del suo celebre personaggio, la venditrice Veronika, invitando a sostenere il servizio Numero Stella Verde, attraverso piccole donazioni al numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).

Il servizio Il Numero Stella Verde è uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.

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I progetti per sostenere le famiglie

Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico.

Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come “Newborn SMA”, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; “Uguali SMA Diversi”, che offre supporto e consulenza alle scuole; “Incontri con i genitori”, per creare uno spazio di condivisione.

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La malattia

La SMA è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Colpisce soprattutto in età pediatrica: in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con questa patologia.

La SMA rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.

La diagnosi e le terapie

“Grazie a una diagnosi tempestiva, Camilla – racconta Camilla – ha poi avuto la possibilità di accedere alla terapia genica Zolgensma, che le ha salvato la vita, e che oggi le permette di fare una vita normale a scuola e con gli amici. Oggi Camilla è una bambina serena, solare, simpaticissima e anche molto ‘rompiscatole’, in piena fase pre-adolescenza”.

Nonostante la “normalità” raggiunta, Famiglie SMA continua a essere un punto fermo per la vita di Camilla e della sua famiglia. “Ci sentiamo tanto fortunati di far parte di questa associazione”, dice Alessia. “Continuiamo a partecipare agli incontri e a conoscere altre famiglie come la nostra. Pensiamo tanto al futuro di nostra figlia e, tramite l’associazione, abbiamo conosciuto tanti adulti e professionisti con la SMA e questo per noi è molto rassicurante”.

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