Un abito corto, abbinato a una calza appariscente color fucsia, lunga fino alla coscia. Non una calza qualunque ma compressiva, che indossa come una seconda pelle ormai da 15 anni, da quando, giovanissima, ha scoperto di avere un linfedema secondario alla gamba destra: una malattia cronica e progressiva del sistema linfatico, che si manifesta con gonfiore persistente, il più delle volte agli arti, causando problemi fisici ed estetici. Anna Maisetti, 37enne originaria di Angolo Terme in provincia di Brescia, modella unconventional impegnata in attività di advocacy e fondatrice di @stile_compresso (una community su instagram dedicata alla patologia di cui soffre), con questo outfit ha sfilato ieri, 4 settembre, sulla scalinata di Trinità dei Monti in Piazza di Spagna a Roma.

L’occasione era legata alla sua partecipazione all’iniziativa “Leg health goes with fashion”: un evento di sensibilizzazione, moda e informazione sulla salute delle gambe, inserito nell’ambito del V-Italy 2025, il summit scientifico mondiale sulle malattie venose-linfatiche, quest’anno organizzato nella capitale. Ad aprire la sfilata è stata proprio Anna, che, dopo avere vissuto per tanto tempo con un grande senso di vergogna la sua disabilità, ha voluto lanciare un messaggio di inclusione forte, mostrando la calza contenitiva come elemento di empowerment e di stile.

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Vivere sempre compressa

“Per otto anni ho vissuto il linfedema come un limite, convinta che mi avrebbe tenuto lontana dal mondo della moda che sognavo – racconta Anna, ricordando di aver sviluppato la malattia dopo avere subito la rimozione chirurgica di un tumore alla pelle e dei linfonodi inguinali – La gamba si gonfiava in continuazione, come se non mi appartenesse più, come se avesse una volontà propria. La mia vita era compressa tra la calza contenitiva di giorno e i bendaggi multistrato di notte. La gamba era così voluminosa da non riuscire più a indossare i pantaloni o a far entrare il piede nelle scarpe. Ho dovuto adattare il guardaroba, reinventare il modo di vestirmi. Oltretutto, negli anni in cui mi sono ammalata – continua – la patologia non era nota neppure a tanti professionisti e c’erano grandi difficoltà a trovare specialisti e ausili idonei. Prima di trovare la calza giusta ne è passato di tempo, tempo in cui ho speso tantissimi soldi, circa 20.000 euro”.

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Non provare più vergogna

Poi, dopo periodi di forte depressione, Anna capisce che in qualche modo era necessario reagire e che poteva essere lei a cambiare le cose, attraverso quel mondo della moda che tanto l’appassionava. Comincia a mostrare con orgoglio le calze contenitive quando erano viste solo come qualcosa da nascondere.

“Ho iniziato a raccontare la mia esperienza con un pizzico di ironia creando una pagina instagram, a condividere outfit colorati, ad abbinare la calza a scarpe, borse e accessori, a ispirare chi mi seguiva attraverso la community a fare lo stesso, a partecipare a eventi di moda importanti come la Milano Fashion Week”. Non solo: Anna ha cercato di informarsi il più possibile su tutti gli aspetti che interessano la sua condizione, per capire come conviverci al meglio. La sua community è cresciuta, diventando uno spazio digitale di consigli di stile, di condivisione di esperienze e di informazioni pratiche utili.

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Le difficoltà da affrontare

Nell’ambito del V-Italy 2025 Summit Global, Anna, chiamata a intervenire nei due momenti istituzionali tenutosi al Senato e al Ministero dell’Interno, ha sottolineato le problematiche che chi convive con il linfedema si trova ad affrontare quotidianamente. Una fra tutte quella che riguarda l’accessibilità alla calza compressiva: un ausilio indispensabile come una medicina per chi soffre di questa malattia, che il più delle volte deve essere realizzata su misura sostenendo costi molto alti.

“Basti pensare – sottolinea – che una calza su misura può arrivare a costare anche 1.500-1.800 euro e che deve essere cambiata ogni sei mesi, rendendola difficilmente accessibile a tutti nella qualità e nella quantità necessaria. In alcune regioni si può accedere a questi ausili attraverso il sistema nazionale sanitario, ma l’iter burocratico da seguire non è sempre chiaro. Inoltre – aggiunge – i centri con medici e personale specializzato sono ancora pochi e molti pazienti faticano a trovare anche solo i nominativi dei medici con le competenze giuste”.

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In Italia 40.000 nuovi casi ogni anno

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare, si stima che In Italia a soffrire di linfedema siano infatti circa 350.000 persone, con un’incidenza di circa 40.000 nuovi casi ogni anno. La patologia – che si manifesta con un accumulo anomalo di linfa nei tessuti – può essere primaria, cioè dovuta a una malformazione congenita o a uno sviluppo anomalo dei vasi linfatici, o secondaria, come conseguenza di interventi chirurgici, radioterapia, traumi o infezioni che danneggiano il sistema linfatico. I sintomi principali includono gonfiore, pesantezza, dolore, rigidità, aumento del rischio di infezioni e difficoltà motorie. Non esiste una cura, ma la patologia può essere gestita con trattamenti mirati, come terapia decongestiva complessa, linfodrenaggio manuale, bendaggi, calze e tutori elastocompressivi, dispositivi pneumatici, esercizio fisico e alimentazione mirati e, in alcuni casi, interventi chirurgici.

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L’importanza di sensibilizzare e di una maggiore inclusione

“Nonostante i numeri – conclude Anna – la patologia resta ancora poco conosciuta e riconosciuta. Per questo eventi internazionali mondani come ‘Leg health goes with fashion’ – che ha trasformato la scalinata di Piazza di Spagna in un vero e proprio spazio educativo e informativo, coinvolgendo medici e rappresentanti di società scientifiche provenienti da 80 paesi in tutto il mondo, pazienti, modelle unconventional e persone comuni – sono fondamentali. Non solo per portare l’attenzione globale sulla salute delle gambe, ma anche per promuovere inclusione, consapevolezza e prevenzione”.