Centonovantuno centri, di cui 14 pediatrici, 96 mila pazienti, 73 progetti di ricerca e 50 articoli scientifici. Sono i numeri che fotografano oggi, a dieci anni dal suo avvio, lo stato di attività del Registro italiano Sclerosi Multipla (Rism), il progetto di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) e dell’Università di Bari per migliorare la comprensione e il trattamento della patologia. I dati sono stati presentati nei giorni scorsi a Padova, in occasione del congresso della Società italiana di Neurologia.

Quali dati raccoglie il registro e per quali scopi

Come registro di patologia, il Rism ambisce ad ottimizzare la gestione della sclerosi multipla sfruttando l’enorme quantità di dati nel real world, vale a dire dei pazienti nel loro vissuto quotidiano con la malattia. La natura di dati raccolti è varia: nel registro, insieme a quelli demografici sono presenti informazioni relative alla tipologia di malattia, ai trattamenti ricevuti, agli esami effettuati (come le analisi di imaging compiute con risonanza magnetica) e al livello di disabilità. Grazie a queste informazioni è possibile far luce sull’andamento della malattia, raccogliere dati in merito alla sicurezza delle terapie nel mondo reale, valutare la qualità dell’assistenza presso i centri e cercare di intercettare la presenza di fattori in grado di prevedere l’evoluzione della sclerosi multipla e l’efficacia delle terapie.

Sclerosi multipla: quale farmaco controlla meglio le ricadute?

“Il registro come strumento di ricerca e sanità pubblica”

Questa particolare categoria di studi, insieme a quelli per la comparazione dei trattamenti, ha sancito di recente un’analisi su Epidemiologia e Prevenzione, è tra quelle più rappresentative nei progetti avviati grazie all’uso dei dati del registro. “Oggi il RISM è ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una terapia precoce ottimale per la persona”, commenta Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, ricordando anche il ruolo che i registri rivestono per le attività di valutazione e pianificazione dell’assistenza sanitaria: “Il RISM è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È parte integrante dell’Agenda Sm e patologie correlate e sarà centrale nella definizione delle priorità della nuova Agenda della Sm e patologie correlate dei prossimi cinque anni, verso il 2030”.

Registro: fonte preziosa per la Sm pediatrica e malattie correlate alla sclerosi multipla

Tra i centri che partecipano al progetto, 14 sono pediatrici e rappresentano una fonte preziosa per capire come affrontare al meglio la patologia in bambini e adolescenti. Grazie a queste informazioni, per esempio, di recente è stato possibile far luce sull’importanza di trattamenti precoci e ad alta efficacia per scongiurare il rischio di disabilità e preservare la capacità neurologiche anche nella fascia pediatrica.

Sclerosi multipla nei bambini: trattare prima per trattare meglio

Il registro non contiene solo informazioni sulla sclerosi multipla, ma anche su patologie correlate come la neuromielite ottica (Nmosd) e malattia legata agli anticorpi anti-Mog (Mogad), patologie rare a lungo confuse con la sclerosi multipla. Raccolti dal 2022 ad oggi sono circa mille i pazienti inclusi nel registro. Il Rims, infine, è parte e coordinatore del Big Ms Data Network, una rete internazionale di registri di malattia sulla sclerosi multipla.