Ogni anno, 120.000 persone vengono colpite da un ictus in Italia. Ma il dato più preoccupante è che l’età media si sta abbassando. Non è più solo una questione che riguarda gli anziani. L’ictus colpisce sempre più giovani, spesso nel pieno della loro vita attiva. Presto, però, potrebbe esserci una svolta importante nella fase acuta del trattamento. Sta per arrivare una nuova molecola, la tenecteplase, che promette di cambiare radicalmente il modo in cui si interviene nei primi momenti critici dopo l’insorgenza dell’ictus, grazie a una somministrazione molto più rapida ed efficace.

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Una disabilità che lascia il segno

Sopravvivere a un ictus è solo il primo passo: ogni anno sono circa 45.000 le persone che ce la fanno. Ma la vita dopo cambia drasticamente. Il 40% dei pazienti si trova a dover affrontare deficit motori, oltre il 50% deve fare i conti con problemi cognitivi. E spesso, per molti di loro, la riabilitazione è una corsa a ostacoli.

“L’ictus è una delle prime tre cause di morte e la prima di disabilità – spiega Paola Santalucia, Presidente ISA-AII. Per questa ragione non possiamo non insistere sulla necessità di un ottimale recupero post evento. Alla riduzione dei deficit contribuirà l’inserimento nella pratica clinica di un nuovo farmaco, tenecteplase, in approvazione Aifa. A differenza della molecola attualmente in utilizzo, permetterà una somministrazione decisamente più rapida, in pochi secondi e tramite iniezione, mentre oggi la terapia in uso richiede un’ora di infusione. Significa maggiore sopravvivenza e riduzione delle conseguenze motorie e cognitive causate dall’ictus”.

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Praticità e sicurezza

Si tratta di un farmaco già in uso in Europa grazie all’approvazione Ema di due anni fa, indicato entro le 4 ore e mezza dall’esordio dei sintomi. “Oltre alla rapidità – prosegue Santalucia – i vantaggi rispetto alla pratica attuale sono evidenti e si misurano in termini di praticità, sicurezza, efficacia e migliore profilo farmacocinetico. Permette infatti maggiore distribuzione e permanenza più efficace nel circolo sanguigno, minore rischio di emorragie e una tendenza alla maggiore efficacia di ricanalizzazione nei pazienti con occlusione di grosso vaso, cioè i candidati alla trombectomia. In vista dell’approvazione, negli scorsi mesi, come ISA-AII abbiamo avviato un piano di preparazione, con webinar e incontri in presenza destinati ai clinici. Abbiamo poi realizzato un vademecum dedicato, disponibile sul nostro sito www.isa-aii.com. È necessario entrare in una nuova modalità di cura dell’ictus acuto”.

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Riabilitazione: una necessità, non un lusso

Il numero di sopravvissuti cresce, ma non basta salvarli: bisogna aiutarli a vivere. Le complicanze post-ictus sono pesanti e diffuse, e il sistema riabilitativo non è ancora pronto ad accoglierli tutti. “Oggi, grazie alla tempestività degli interventi e alle innovazioni terapeutiche, i pazienti che sopravvivono alla fase acuta sono poco meno di 50mila – aggiunge Mauro Silvestrini, Past President ISA-AII. Questo significa però un alto numero di persone che riportano conseguenze motorie e cognitive, che è necessario trattare attraverso percorsi riabilitativi dedicati. Ci sono malati che necessitano di trattamenti intensivi in strutture dedicate e altri che possono usufruire di sostegno ambulatoriale e domiciliare, ma è importante che a tutti venga garantito il trattamento delle complicanze, che nel caso delle problematiche di tipo motorio possono presentarsi come spasticità muscolari, rigidità, spasmi o movimenti incontrollati”.

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Le innovazioni tecnologiche

La tossina botulinica è oggi considerata la terapia migliore per molti di loro, ma deve essere poi accompagnata da un percorso di prevenzione secondaria. “Le nuove tecnologie – prosegue Silvestrini – offrono una finestra di opportunità impensabile solo qualche anno fa: consentono di seguire i pazienti anche a domicilio grazie a programmi personalizzati di riabilitazione che prevedono sia app per teleguidare il paziente (in diretta con lo specialista o in modalità registrata) sia dispositivi per la fisioterapia. Sono innovazioni che espandono notevolmente la possibilità di seguire le persone colpite da ictus: fortunatamente l’invecchiamento della popolazione va di pari passo con l’aumento degli anziani in grado di utilizzare i dispositivi tecnologici”.

Disturbi invisibili, ma devastanti

Non tutto si vede a occhio nudo. Spesso, i danni maggiori si annidano nella mente. E restano sottovalutati, ignorati, dimenticati. “I disturbi cognitivi sono un esito estremamente frequente dell’ictus, colpiscono infatti più del 50% dei pazienti e si differenziano a seconda della zona del cervello colpita – continua Leonardo Pantoni, presidente Eletto ISA-AII. Uno dei più comuni è il disturbo del linguaggio, che si può presentare con afasia completa o parziale, ma sono molto diffuse anche le disfunzioni della memoria, della pianificazione e dell’attenzione, del riconoscimento di cose, luoghi e persone. Si tratta di problematiche poco riconosciute, meno immediate e percepibili rispetto ai disturbi motori, anche perché necessitano di valutazione specifica ma fattibile in fase acuta anche con semplici strumenti. Scarsa diagnosi significa poco intervento e mancate strategie terapeutico-riabilitative, che ancora oggi risultano poco codificate”.

Poche strutture per la riabilitazione

Un altro ostacolo è costituito dalla mancanza di strutture dedicate alla riabilitazione cognitiva sul territorio, persino nelle grandi città come Milano. “Sono disturbi che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e che potrebbero beneficiare moltissimo di percorsi riabilitativi da remoto, poiché non prevedono necessariamente il contatto fisico”, prosegue Pantoni che aggiunge: “È una modalità che speriamo di poter implementare nel prossimo futuro, anche grazie al supporto dell’intelligenza artificiale, a cui infatti stiamo dedicando delle attività di ricerca. È una soluzione che risolverebbe anche la difficoltà di collocamento nelle poche strutture attive”.

Comunicare per curare

Dopo l’ictus, anche una semplice conversazione può diventare un’impresa. E quando le parole mancano, serve una rete di supporto forte, preparata, empatica. “La fase riabilitativa è un momento complesso per il paziente e per il caregiver – sottolinea Massimo Del Sette, Presidente dell’11° Congresso ISA-AII – per questa ragione con l’Istituto Superiore di Sanità abbiamo avviato ICare, un progetto dedicato all’importanza della comunicazione nel processo di cura, che si propone di verificare come l’utilizzo del manuale per la comunicazione del paziente con ictus (pubblicato dall’ISS nel 2023) abbia ricadute positive sia sulla persona colpita dalla patologia che sui caregiver e gli operatori sanitari. Il manuale fornisce degli autotest attraverso i quali il personale (medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti ecc.) può verificare la propria qualità di comunicazione nelle diverse fasi di cura, dall’evento acuto fino alla degenza e alla riabilitazione. Nel post-ictus, in particolare, è importante fare i conti con la nuova quotidianità che il paziente si trova a vivere, lavorare con lui sull’accettazione dei deficit e fare perno sulle sue risorse per lavorare sul loro recupero, che ci auguriamo possa essere sempre più facilitato dalle strutture”.

La battaglia dei pazienti continua

Dietro ogni numero, c’è una storia. Dietro ogni sopravvissuto, una battaglia quotidiana. Le famiglie non possono essere lasciate sole. “Come associazione pazienti siamo entusiasti dell’introduzione di indicazioni per la comunicazione ai malati e ai loro familiari, che durante la fase acuta dell’ictus vivono momenti di paura e sconforto – conclude Nicoletta Reale, Past President A.L.I.Ce. Italia Odv. È necessario fare un appello affinché non ci si dimentichi dell’importanza di garantire in tutta Italia opportuni percorsi per i pazienti che necessitano di un periodo di ricovero per la riabilitazione. Il problema della scarsità di posti letto nelle strutture e delle strutture stesse è ancora lontano dall’essere risolto. Come associazione, stiamo spingendo affinché si compia una mappatura dei centri che offrono questi servizi in continuità e sul territorio, per informare e aiutare le persone colpite da ictus e le loro famiglie sulle possibilità esistenti per chi ne ha necessità: obiettivo è favorire il reinserimento nella vita quotidiana, sociale, familiare e lavorativa, quando possibile, alleviando conseguentemente il carico assistenziale delle famiglie e del Servizio sanitario nazionale. Confidiamo che l’elenco sia disponibile a breve sul nostro sito www.aliceitalia.org, così come lo è già quello delle Stroke Unit, in continuo aggiornamento. Fondamentale per noi è poter contare sul supporto delle Società Scientifiche con cui collaboriamo strettamente.”