Quando un bambino si ammala gravemente e la guarigione non è tra le opzioni, il carico emotivo, psicologico e fisico sulla famiglia è enorme. Dietro ad ogni diagnosi ci sono genitori, fratelli e sorelle, nonni che si trovano improvvisamente a vivere una realtà diversa da quella che si erano immaginati e devono imparare a gestire non solo le proprie paure, ma bisogni complessi. Spesso senza avere gli strumenti e il sostegno necessari per affrontarli.

Non esistono pause, notti, vacanze e diventa difficile conciliare la vita quotidiana, magari anche la gestione degli altri figli, con l’assistenza. Chi sostiene allora le famiglie in questi casi? E cosa significa, concretamente, prendersi cura non solo del bambino malato, ma dell’intera famiglia? Lo abbiamo chiesto a Michele Salata, responsabile del Centro di cure palliative pediatriche di Passoscuro del Bambino Gesù. Che chiarisce subito: “Noi ci occupiamo di vita: forniamo cure della vita nel momento finale della malattia”.

Venti posti, saranno presto trenta, quello del Bambino Gesù è uno dei nove hospice pediatrici presenti in Italia. È dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale e garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare. Risponde a quanto previsto dalla legge 38 del 2010, che sancisce il diritto di ogni persona, compresi i minori, a ricevere la terapia del dolore e le cure palliative. La differenza rispetto agli adulti è che in pediatria non si tratta necessariamente del momento terminale della vita.

Dottor Salata, quali sono i bambini che accogliete?

“Seguiamo bambini con patologie neurologiche, neurodegenerative, metaboliche, con insufficienze respiratorie croniche, malformazioni congenite o patologie acquisite, come danni neurologici o midollari. Negli hospice pediatrici soltanto il 2-3% dei bambini arriva per le cure di fine vita. Da noi la percentuale sale all’8%, perché Roma ha grandi ospedali pediatrici e perché accogliamo pazienti da fuori regione e anche dall’estero. L’età va da pochi mesi fino a 20-25 anni”.

Qual è il ruolo dell’hospice nel percorso di questi bambini e delle loro famiglie?

“Fa da ponte tra l’ospedale e la casa. Superata la fase delle cure ospedaliere, i genitori devono essere preparati perché possano assistere questi bambini una volta dimessi. La formazione avviene all’interno dell’hospice, che è una struttura residenziale, più simile a una casa che a un ospedale. Quando arrivano lattanti capita che sia qui che, per la prima volta, la famiglia si costituisca come tale. Quando possibile accogliamo anche fratelli e sorelle, che possono frequentare la scuola: siamo anche un plesso scolastico. Lo scopo delle cure palliative, secondo la definizione dell’OMS, è occuparsi dei bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali della persona malata, ma anche della sua famiglia, riconoscendo in essa parte della cura. Ci occupiamo di malattie rare, neurologiche, metaboliche, genetiche e altre condizioni inguaribili che richiedono assistenza anche per anni”.

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Che cosa significa concretamente prendere in carico anche la famiglia?

“Significa prima di tutto formarla. Le situazioni sono molto diverse: ci sono famiglie che precipitano improvvisamente in una condizione di malattia gravissima e altre che ci convivono fin dalla nascita del bambino. Il peso è comunque enorme. Devono imparare moltissime cose necessarie per assistere il figlio. Quasi sempre è la mamma a rinunciare al lavoro per trasformarsi in infermiera, psicologa, fisioterapista e dietista.

All’interno dell’hospice medico, infermiere, psicologo, terapista e assistente sociale mettono insieme le proprie competenze per garantire la migliore qualità di vita possibile, contestualizzando la malattia nella realtà del singolo bambino e della sua famiglia. Discutono insieme come intervenire e secondo quali le priorità. Prima delle dimissioni si organizzano incontri di valutazione multidimensionale con pediatra e Asl di riferimento per preparare il rientro a casa. Può rendersi necessaria la presenza di infermieri, operatori sociosanitari e fisioterapisti, perché il bambino possa vivere in sicurezza. È un percorso che richiede tempo e con una burocrazia esorbitante: a volte facciamo fatica persino noi a orientarci”.

Vi occupate anche della tenuta psicologica della famiglia?

“Sì. Il supporto psicologico non riguarda soltanto il bambino malato, ma anche genitori, fratelli, sorelle e nonni. Ci serve tempo per conoscere la famiglia: partiamo dall’ascolto della loro storia”.

In cosa consiste la permanenza? Come sono strutturati i ricoveri?

“Abbiamo quattro tipi di ricovero. Il più diffuso è quello di ‘abilitazione genitoriale’, che serve a preparare i genitori ad assistere il figlio a casa. C’è poi il ricovero di follow-up: i bambini che devono sottoporsi periodicamente a controlli possono farli qui, invece di tornare in ospedale. Questo libera un posto ospedaliero e, per le famiglie che arrivano da lontano, permette a entrambi i genitori di restare con il bambino, evitando che uno dei due debba trovare e pagare una sistemazione fuori dalla struttura”.

Una scelta importante per chi arriva da fuori

“Ci è capitato di accogliere con questa soluzione famiglie provenienti da altre regioni. Dall’ospedale Gaslini di Genova, per esempio, abbiamo ospitato una ragazza che desiderava incontrare il Papa. Aveva bisogni assistenziali complessi e non avrebbe potuto soggiornare in una casa o in albergo. L’abbiamo ricoverata da noi ed è riuscita ad andare in piazza San Pietro. C’è poi il ricovero per la cura nel momento finale della vita. Può durare giorni oppure mesi. Ci prendiamo cura del bambino e della famiglia sapendo di non avere strumenti per evitare la morte, ma sapendo di poter dare dignità alla vita. Il nostro sforzo è nel qui e ora, nel dare senso e valore a ogni istante. Ricordo una bambina che, poco prima di morire, aveva un desiderio enorme di mangiare un budino. Era molto rischioso perché avrebbe potuto soffocare, ma con l’aiuto della specialista della deglutizione siamo riusciti a soddisfare il desiderio suo e anche quello della madre, che ha potuto compiere un gesto d’amore per la figlia nonostante mancasse pochissimo alla sua morte. Per loro ha avuto un valore assoluto; e anche per noi”.

Esiste anche un ricovero di sollievo per le famiglie, per quali esigenze è stato pensato?

“Permette alla famiglia di avere un tempo di leggerezza rispetto a un carico assistenziale che a casa non conosce pause. Non c’è Natale e non c’è Ferragosto. Le mamme si logorano e finiscono per trascurare i propri controlli medici e dunque la loro salute. Possiamo accogliere il bambino malato per consentire al resto della famiglia di trascorrere un fine settimana o una settimana fuori. È però una possibilità poco utilizzata perché i genitori non se la sentono di lasciare il figlio”.

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Quando il bambino torna a casa gran parte dell’assistenza torna sulle spalle dei genitori. Chi li sostiene?

“La legge prevede l’assistenza domiciliare quando ce n’è bisogno. Con il pediatra di riferimento e la Asl si decide il coinvolgimento di infermieri, fisioterapisti e operatori sociosanitari. Ma per la maggior parte delle ore le famiglie devono comunque essere autonome. Di solito è la mamma a rimanere a casa. E la solitudine è un elemento critico. Non staccano mai. Penso, per esempio, ai bambini collegati a un ventilatore: anche se c’è un infermiere per qualche ora al giorno, se sai che tuo figlio può morire se il ventilatore si stacca, non riesci mai a riposare veramente. Noi manteniamo un contatto con le famiglie, ma non abbiamo la possibilità di andare a domicilio perché nel Lazio non è stata ancora attivata una rete domiciliare di cure palliative pediatriche, come prevede la legge 38. Sulle famiglie grava anche un impegno economico. Ad esempio se alcune prestazioni e presidi sono forniti dalle Asl, altri vanno pagati. E soprattutto chi segue il bambino spesso rinuncia al lavoro”.

Che cosa manca per aiutare davvero questi genitori?

“La possibilità di godere della vita e di potersi realizzare come persone. Per una mamma può significare tornare a lavorare. Serve il riconoscimento della figura del caregiver come lavoro, per avere un introito economico. Andrebbe modificata la normativa sull’assistenza domiciliare per permettere all’infermiere, quando possibile, di rimanere solo con il bambino o di accompagnarlo fuori. Oggi, se a casa c’è un infermiere per alcune ore, deve essere presente anche un familiare. Diventa un carcere: impedisce alla madre di uscire anche in quelle poche ore. Così come non è possibile che l’infermiere porti da solo il bambino a fare una passeggiata. Basterebbero piccole cose per migliorare enormemente la qualità della vita dei familiari che assistono. Bisognerebbe consentire ai bambini, caso per caso, di frequentare la scuola, anche per permettere loro di stare insieme agli altri bambini. Tutto ciò che permette di avvicinarsi alla normalità è importante.

L’aiuto concreto ai genitori significa permettere loro di continuare a essere persone con desideri e aspettative personali e professionali: poter lavorare, fare una vacanza, andare a un concerto. Vivere”.