Marianna Sambiase entra ogni giorno in un luogo che molti preferiscono immaginare da lontano. Un posto che, nell’immaginario comune, coincide con la perdita: la memoria che si sfalda, le parole che si interrompono, le identità che sembrano dissolversi. Da oltre venticinque anni lavora come educatrice nel Nucleo Alzheimer della RSA San Pietro di Cesano Boscone della Fondazione Sacra Famiglia, alle porte di Milano. E in quel mondo, che spesso viene raccontato soltanto attraverso ciò che manca, ha imparato invece a riconoscere ciò che continua ostinatamente a restare: la relazione.

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Entrare nel loro mondo

Quando è entrata per la prima volta nel centro aveva poco più di vent’anni. “Mi mancavano pochi esami per laurearmi e un ultimo anno di formazione in danza terapia”, racconta. “Un’amica che lavorava in uno dei primi nuclei Alzheimer stava per licenziarsi e mi propose come sua sostituta. Così ho iniziato. Dell’Alzheimer non sapevo quasi nulla”.

All’inizio, ricorda, faceva semplicemente quello che le veniva chiesto. “Col tempo, però, hanno iniziato ad affollarsi domande sul senso di quello che facevo. Mi sentivo spaesata e non riuscivo a capire perché”. Quella sensazione, racconta oggi, nasceva dal trovarsi ogni giorno dentro una relazione che sfuggiva ai codici abituali: persone che dimenticavano, che cambiavano umore all’improvviso, che non riconoscevano più i propri familiari, che interrompevano continuamente il filo delle conversazioni. Poi, con la nascita dei figli, qualcosa cambia. È allora che Marianna decide di tornare all’università e riprendere gli studi in Scienze dell’Educazione lasciati in sospeso.

Lo fa con una tesi che suona quasi come una dichiarazione di intenti: L’Alzheimer come tema filosofico. “Non sarei riuscita a scrivere questa tesi se non avessi avuto sulla pelle quegli anni di lavoro”, racconta. “Quella ricerca ha trasformato l’attività di cura in una riflessione continua sull’essere umano. Mi ha dato le coordinate per comprendere meglio il mio lavoro e, forse, anche la forza di restare lì tutto questo tempo”.

La fatica della cura

Eppure, ammette, “la fatica della cura esiste”. Quando racconta di lavorare accanto a persone con Alzheimer, Marianna dice di ricevere spesso lo stesso sguardo: un misto di compassione e ammirazione. E poi, quasi sempre, la stessa domanda: “Cosa educhi? Deve essere dura”. La difficoltà, però, non è quella che molti immaginano. Non sta soltanto nella malattia, ma nel continuo ricominciare da capo, ogni giorno. “Pensa a cosa significa ricevere un sorriso, un abbraccio, sentire l’emozione che passa tra te e la persona di cui ti prendi cura, accorgerti che si è creata un’intimità, un piccolo passo avanti. Poi, il mattino dopo, o molto più spesso poche ore dopo, devi ricominciare da capo”.

Un altro linguaggio possibile

Secondo Marianna, il problema sta anche nel modo in cui l’Alzheimer viene raccontato. “La narrazione che ci viene restituita è quella di una condanna senza appello, di un buco nero”, dice. “E questo racconto ci fa paura”.

Una paura che, secondo lei, nasce da uno sguardo profondamente disumanizzante sulla malattia. L’Alzheimer mette infatti in crisi ciò che la nostra società considera il centro dell’identità: la memoria, la razionalità, la continuità del sé. “Siamo sgomenti davanti alla sensazione di irriconoscibilità”, racconta. “Ci sembrano improvvisamente altre persone”.

Oggi, a 53 anni, quando parla dell’Alzheimer evita il linguaggio della sottrazione. Non racconta soltanto ciò che la malattia porta via, ma ciò che continua a rimanere: “il bisogno di contatto, di riconoscimento, di presenza”. Ai suoi occhi, quello dell’Alzheimer è “semplicemente un mondo diverso. Un mondo in cui le parole, a volte, si perdono, ma in cui i gesti, i corpi, gli sguardi continuano ostinatamente a cercare relazione”.

La fotografia

È anche dentro questo passaggio che nasce la fotografia. Marianna prende in mano una macchina fotografica e comincia a scattare. All’inizio quasi senza pensarci troppo. Come se l’obiettivo potesse aiutarla ad avvicinarsi a quel mondo senza invaderlo, a restarci dentro senza esserne travolta.

“La fotografia nasce come tentativo di entrare in relazione, di cercare un altro linguaggio possibile per restare dentro una realtà che, a volte, facevo fatica a sostenere”, racconta. Attraverso l’obiettivo, quei volti e quei corpi che fino a quel momento le erano sembrati così difficili da raggiungere iniziano lentamente a restituirle qualcosa: una presenza, una fragilità condivisa, perfino una forma inattesa di intimità. Le reazioni degli ospiti sono da subito diverse. “C’era chi si metteva in posa e chi invece si nascondeva”. Dentro quel gioco silenzioso di sguardi, avvicinamenti e ritrosie, Marianna comincia poco alla volta a capire che quelle fotografie non stanno semplicemente raccontando una malattia. Stanno chiedendo qualcosa a chi guarda.

“A un certo punto ho capito che volevano essere visti”, racconta. “Volevano che li rendessi protagonisti. Io potevo farlo. Potevo essere la loro voce e raccontare quello che avevo imparato vivendo accanto a loro in tutti questi anni”. “Io ti vedo ancora” Le fotografie raccolte negli anni di lavoro accanto alle persone con Alzheimer sono diventate Non dimenticarti, la mostra ospitata la scorsa primavera al Museo Diocesano di Milano in occasione dei 130 anni della Fondazione Sacra Famiglia. Sessanta immagini, tra queste anche quelle di Enrico Zuppi e Gianni Berengo Gardin, che scelgono di raccontare l’Alzheimer senza indulgere nella retorica della perdita.

“Io ti vedo”

“Fotografare”, dice Marianna, “era un modo per dire: io ti vedo, ti vedo ancora”. Un gesto semplice, quasi silenzioso, ma capace di opporsi a quella forma di invisibilità a cui, spesso, le persone con Alzheimer vengono condannate. “Fotografare è un atto che ripara la ferita dell’invisibilità sociale”, racconta. “Rende visibile la loro tenacia, la forza con cui, a modo loro, continuano a parlarci”.

Nelle sue immagini il corpo diventa linguaggio. “Guardando quegli scatti mi accorgo di come il corpo prenda il sopravvento quando la mente perde terreno”, dice. “La relazione diventa più carnale e il corpo della persona mostra improvvisamente un’espressività aumentata: a volte intensa, a volte disinibita, perfino teatrale, ma sempre profondamente significativa”.

Anche il titolo della mostra nasce da un equivoco solo apparente. Non dimenticarti non è rivolto a chi perde la memoria. È un appello a chi guarda. “Sono loro che parlano e chiedono di non dimenticarci”, dice Marianna. “Non sono loro a doverci riconoscere, ma siamo noi a doverli riscoprire”. Per questo nelle fotografie non ci sono nomi. “Il nome richiamerebbe un’intenzione biografica”, spiega. “Ma la mia attenzione ricade su esseri umani che, nonostante siano stati spogliati di tutto, continuano a testimoniare con forza la propria presenza”. E forse il punto più radicale del suo lavoro sta proprio qui: nello spostare lo sguardo da ciò che non c’è più a ciò che continua a esistere.

“Ovviamente non c’è nulla di bello in un corpo devastato dalla malattia”, riconosce. “La differenza fondamentale, però, sta nel dove decidiamo di posare lo sguardo: su quello che manca oppure su ciò che, nonostante tutto, continua a restare: mani che cercano un contatto, volti che si illuminano per un istante, corpi che continuano a parlare anche quando le parole si perdono”.

Il progetto

Da circa dieci anni, la Fondazione Sacra Famiglia ha sviluppato un modello di cura centrato sulla relazione: non un metodo rigido a cui adattare la persona, ma un approccio che parte da ciò che ciascuno riesce ancora a esprimere, anche attraverso gesti minimi, silenzi o segnali appena percettibili. Come spiega Silvia Buttaboni, direttrice dell’Area Anziani, “mettersi a fianco significa fare spazio all’altro, rispettarne le possibilità e cercare ciò che può restituire senso e dignità al tempo vissuto con l’Alzheimer”.

Nella Fondazione sono presenti due Nuclei Alzheimer dedicati nelle RSA, per un totale di 60 posti. Secondo Marianna, chi ama queste persone resta spesso intrappolato nel tentativo disperato di riportarle indietro, verso un linguaggio e una memoria che non esistono più. “Le parole vengono meno, ma continuiamo a riempire quel vuoto con domande inutili: ‘Come ti chiami?’, ‘Chi sono?’, ‘Ti ricordi di me?’”. “Temiamo il silenzio di chi non può più risponderci”, dice. “Ma è solo quando impariamo ad abitare quel silenzio, a restarci dentro senza paura, che scopriamo che l’amore ha trovato un altro modo per restare”. Forse è anche da qui che nasce il suo modo di fotografare: dal tentativo di restare accanto a quelle persone senza forzarle a tornare indietro. Quando indossa la macchina fotografica, racconta, i ruoli smettono lentamente di contare. “Davanti a loro non sono più l’educatrice, la fotografa o la dottoressa. C’è solo un essere umano che tocca un altro essere umano”.